Výstava: Eliška a Terezka Horálkovy - 2. 3. 2018 od 17:00

Terezka a Eliška Horálkovy - kdo jsme?

Sedmiletá dvojčata se smíšenou vývojovou dysfázií, ADHD, autistickými rysy, poruchou koordinace pohybu, mírnou svalovou hypotonií a vadným držením těla. Nejraději si kreslíme zvířátka. Tyto obrázky jsou pro nás velmi důležité a věříme, že se vám líbí.

S čím máme problém?

Smíšená vývojová dysfázie je porucha produkce a zpracování řeči, zjednodušeně omezená schopnost naučit se řeč. Nedokážeme správně mluvit, nerozumíme významu slov a děláme hodně chyb. Je pro nás moc těžké říct, co chceme, a pro ostatní nám něco vysvětlit, nebo nás seznámit s něčím novým. Používáme metody alternativní komunikace.

ADHD je porucha pozornosti s hyperaktivitou. Jsme nesoustředěné a neklidné, vyžadujeme zvýšený dohled, máme obtíže v učení. Vypadá to, že jsme zlobivé, ale nám to jinak nejde.

Svalová hypotonie, vadné držení těla, porucha koordinace pohybu, to všechno znamená, že máme snížené svalové napětí, menší svalovou sílu, riziko rozvoje bolesti pohybového aparátu. Projevuje se také v naší motorice - potřebujeme pomoc při běžných aktivitách, jako je oblékání a sebeobsluha vůbec. Terezka nedokáže a nemá sílu na různé sportovní činnosti (jízda na kole, houpání se, bruslení apod.), které ostatní děti v našem věku zvládají bez obtíží.

Autistické rysy v chování má také převážně Terezka. Na vyšetření, které to definitivně potvrdí, zatím čekáme, ale má velký strach ze všeho neznámého a nového, obtíže v běžných situacích (ježdění MHD, na jezdících schodech, při stravování), velmi malou schopnost spolupracovat s okolím, přecitlivělost na hluk a množství lidí, nadměrnou zaujatost pro určité téma, obtíže v učení, nutné vedení a zvýšený dohled.

Všechny tyto problémy vedou k tomu, že potřebujeme odlišný přístup při vzdělávání, výchově i volnočasových aktivitách, a samozřejmě znamenají i zvýšené finanční nároky.

Co nám pomáhá?

• Logopedie - učení řeči. Loni jsme absolvovaly měsíční terapii v logopedickém stacionáři. Stálo to 15 000 Kč.
• Fyzioterapie - nácvik koordinace pohybu, posilování svalstva, snaha o nápravu vadného držení těla, prevence rozvoje bolesti.
• Hipoterapie - terapie s koněm. Slouží jednak na léčbu pohybového aparátu, jednak jako psychoterapeutická metoda (uvolnění napětí, zlepšení komunikace skrz koně apod.).
• Speciální vzdělávání - dojíždíme do logopedické MŠ (25 km), od září nás čeká vzdělávání s podpůrnými opatřeními (asistent, IVP) v ZŠ (cca 15 km).
• Specializovaná diagnostika autismu v Národním ústavu autismu (Nautis) – ta je plánovaná na červen 2018 a bude stát cca 9 000 Kč. Je nutná pro nastavení vhodných opatření do školy.
• Specializovaná odborná péče - psychiatrie, foniatrie, neurologie, speciální pedagogické centrum. Téměř ke všem dojíždíme do Prahy, tj. 60 km.

Na co nám se nám hodí finanční podpora?

• Program Boardmaker - program pro alternativní komunikaci. Obsahuje databázi piktogramů, lze do něj přidávat i vlastní popisky obrázků. Nyní piktogramy využíváme k tvorbě obrázkového týdenního kalendáře (zobrazení plánu na celý týden, podrobný popis činností každého dne), dále k tvorbě postupů, jako co všechno děláme ráno před odchodem do školky, co všechno je potřeba připravit do batůžku na cvičení apod. Současná verze je vytvořena s pomocí Rané péče, ale ta nám loni skončila, a do září 2018 bude nutné piktogramy radikálně přepracovat a doplnit kvůli tvorbě rozvrhu do školy, domácí přípravě apod. Program Boardmaker nám doporučilo SPC (www.alternativnikomunikace.cz). Cena za základní verzi programu je 10 000 Kč (rozšířená 13 000 Kč).
• Hipoterapeutický intenzivní týden, který proběhne v květnu 2018. Terapie probíhají 2x denně, byly jsme tam již loni. Tuto terapii poskytuje certifikované středisko s licencí AVK Majoránek a cena s ubytováním pro děti a jednoho rodiče je 10 000 Kč.
• Hipoterapie - od jara do podzimu probíhá 2x týdně. Cena za sezónu vychází cca na 8000 Kč.
• Rehabilitace - kromě ambulantní rehabilitace chodíme i na fyzioterapii v soukromí, kde vzhledem k domácímu prostředí lépe spolupracujeme. Měsíčně to stojí 1000 Kč.
• Různé cvičební pomůcky (např. gymnastický míč, balanční pomůcky, overbal). Cvičení je nutné měnit, aby nás to bavilo.
• Běžné výdaje - doprava do školky a ke specialistům, vitamíny a léky doporučené psychiatrem, logopedické pomůcky, hry a knihy pro procvičování řeči a předškolních dovedností… Terezka velmi pozitivně reaguje na přítomnost pejska – když je s ním, mluví, směje se, chce si s ním hrát, takže bychom rády zkusili i canisterapii.